醫療科技持續進步，愈來愈多罕見疾病出現對應藥物，但不少病友卻仍卡在制度門口，陷入「有藥可醫、沒命可等」困境，罕病團體今（9日）透過病友實例與數據分析，呼籲建立更透明、可預...…